Suivez-nous sur

mail insta

Ensemble,
soutenons la recherche
et la prévention

ll n’y a aujourd’hui aucun traitement contre l’endométriose et aucune méthode de diagnostic non invasive.
Pour progresser sur ces enjeux, il faut un financement de la recherche sur l’endométriose. C’est le premier défi à atteindre pour améliorer la connaissance de la maladie, le diagnostic et les traitements. Info-Endométriose veut trouver des réponses et des solutions en finançant la recherche dans le cadre d’un partenariat avec l’Inserm. Vos dons sont nos actions !

Je fais un don

ll n’y a aujourd’hui aucun traitement contre l’endométriose et aucune méthode de diagnostic non invasive.
Pour progresser sur ces enjeux, il faut un financement de la recherche sur l’endométriose. C’est le premier défi à atteindre pour améliorer la connaissance de la maladie, le diagnostic et les traitements. Info-Endométriose veut trouver des réponses et des solutions en finançant la recherche dans le cadre d’un partenariat avec l’Inserm. Vos dons sont nos actions !

Je fais un don

Votre adhésion
nous grandit

En 2021, l’association ouvre les adhésions à ses followers et leurs amies, familles, proches
Rejoignez notre communauté de personnes fortes, créatives et engagées pour faire connaitre et combattre l’endométriose.
Je donne = j’adhère

Je deviens adhérent

En 2021, l’association ouvre les adhésions à ses followers et leurs amies, familles, proches
Rejoignez notre communauté de personnes fortes, créatives et engagées pour faire connaitre et combattre l’endométriose.
Je donne = j’adhère

Je deviens adhérent

Une sur dix,
c’est une de trop

L’endométriose est une maladie chronique très douloureuse liée aux règles et touche 1 femme sur 10 en âge de procréer.

Qu'est-ce que l'endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique très douloureuse liée aux règles et touche 1 femme sur 10 en âge de procréer.

Qu'est-ce que l'endométriose ?

Les règles
c’est naturel,
pas la douleur !

Pour la première fois, l’endométriose s’affiche ! Découvrez notre première campagne nationale de sensibilisation pour faire connaître et alerter le grand public et les ministères sur cette maladie encore trop méconnue.

Je découvre la campagne

Pour la première fois, l’endométriose s’affiche ! Découvrez notre première campagne nationale de sensibilisation pour faire connaître et alerter le grand public et les ministères sur cette maladie encore trop méconnue.

Je découvre la campagne

Les nouvelles
règles du JE

Que ce soit léger, aigu, ponctuel ou chronique, si j’ai mal pendant mes règles, j’en parle à mon médecin.

J'identifie mes symptômes

Que ce soit léger, aigu, ponctuel ou chronique, si j’ai mal pendant mes règles, j’en parle à mon médecin.

J'identifie mes symptômes

On dit STOP
au cycle de la souffrance

A travers 6 témoignages bouleversants, découvrez les conséquences intimes, sociales et professionnelles de l’endométriose.

Je découvre les films

A travers 6 témoignages bouleversants, découvrez les conséquences intimes, sociales et professionnelles de l’endométriose.

Je découvre les films

Plus on en parle,
moins on en souffre !

Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme.

J'écoute les podcasts

Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme.

J'écoute les podcasts

La douleur,
on lui règle son compte

Ensemble, soulageons la douleur des femmes d’aujourd’hui et de demain en soutenant la recherche et la prévention.

Je fais un don

Ensemble, soulageons la douleur des femmes d’aujourd’hui et de demain en soutenant la recherche et la prévention.

Je fais un don

01

08

L’association
en quelques mots

Info-Endométriose est l’association de référence pour l’information sur l’endométriose. Elle est née en 2015 de la rencontre entre
le Dr Chrysoula Zacharopoulou, chirurgienne-gynécologue, spécialiste de l’endométriose et députée européenne,
et Julie Gayet, actrice, réalisatrice et productrice de cinéma.

 

En 2016, l’association lance la première campagne nationale d’information et de sensibilisation à l’endométriose,
intitulée « Les règles c’est naturel, pas la douleur » afin de toucher le grand public, les professionnels de santé et les pouvoirs publics.

Cécile Togni-Purtschet

Présidente
+

Cécile a intégré l’association en 2017 après avoir été opérée de la maladie par le médecin-chirurgien Chrysoula Zacharopoulou, fondatrice de l’association. Elle a aussi lancé la chaine de podcasts « Mon Endométriose » en août dernier, des entretiens qu'elle mène avec des femmes atteintes, anonymes et connues, une nouvelle tribune proposée aux femmes, des face à face intimes, disponibles sur toutes les plateformes. "En tant que présidente ma mission est de libérer la parole, informer, sensibiliser et éduquer le plus grand nombre sur cette maladie encore trop méconnue. Nous avons mis en place un partenariat avec l’Inserm pour faire avancer la recherche, à cette occasion un comité scientifique a été créé. La recherche est une de nos actions fondamentales. Nous travaillons aussi avec le Ministère de la Santé, nous avons signé 3 conventions avec le Ministère de la Santé, de l’Education et des Droits des hommes et des femmes. Nous menons des actions créatives avec des artistes pour étendre notre communauté." Parallèlement à l’association à laquelle elle consacre aujourd’hui la plupart de son temps, elle dirige depuis 5 ans un Bureau créatif, spécialisé dans la communication et la production de contenus : Bureau Cécile Togni.

En savoir plus

C. Zacharopoulou

Fondatrice
+

Chrysoula Zacharopoulou est gynécologue-chirurgienne et spécialiste de l’endométriose à l’Hôpital d’Instruction des Armées Bégin. Docteur en Médecine, diplômée de l’université de Rome La Sapienza, elle est également titulaire d’un doctorat-PhD sur l’endométriose...

En savoir plus

Julie Gayet

Co-fondatrice
+

Sensible à la cause des femmes atteintes d’endométriose, Julie Gayet est co-fondatrice de l’association aux côtés de Chrysoula Zacharopoulou. Comédienne, réalisatrice et productrice de cinéma, elle s’est impliquée dans l’organisation de la campagne de sensibilisation de 2016 en y apportant ses qualités artistiques et son savoir-faire dans la production.

En savoir plus

Lamia Jarboui

Vice présidente
+

Lamia est médecin-radiologue spécialiste experte en endométriose. Après avoir exercé pendant 6 ans au service de radiologie spécialisée de l’hôpital de Tenon, l’un des plus grands centres référents en endométriose...

En savoir plus

Thomas Dubois

Vice-président
+

Actuellement responsable des relations internationales d’une agence publique de santé (Institut National du Cancer), Thomas Dubois a occupé différentes fonctions en diplomatie et santé, notamment celle de Conseiller diplomatique ministériel...

En savoir plus

Marine Veyssière

Trésorière
+

Experte après plus de 10 ans dans le domaine administratif et financier, auprès de PME/TPE dans le secteur des médias, de la création, de l'architecture, de la production, Marine Veyssière a rejoint cette année l’association comme trésorière.

En savoir plus

Cécile Togni-Purtschet +-

Présidente

Cécile a intégré l’association en 2017 après avoir été opérée de la maladie par le médecin-chirurgien Chrysoula Zacharopoulou, fondatrice de l’association. Elle a aussi lancé la chaine de podcasts « Mon Endométriose » en août dernier, des entretiens qu'elle mène avec des femmes atteintes, anonymes et connues, une nouvelle tribune proposée aux femmes, des face à face intimes, disponibles sur toutes les plateformes. "En tant que présidente ma mission est de libérer la parole, informer, sensibiliser et éduquer le plus grand nombre sur cette maladie encore trop méconnue. Nous avons mis en place un partenariat avec l’Inserm pour faire avancer la recherche, à cette occasion un comité scientifique a été créé. La recherche est une de nos actions fondamentales. Nous travaillons aussi avec le Ministère de la Santé, nous avons signé 3 conventions avec le Ministère de la Santé, de l’Education et des Droits des hommes et des femmes. Nous menons des actions créatives avec des artistes pour étendre notre communauté." Parallèlement à l’association à laquelle elle consacre aujourd’hui la plupart de son temps, elle dirige depuis 5 ans un Bureau créatif, spécialisé dans la communication et la production de contenus : Bureau Cécile Togni.

En savoir plus

C. Zacharopoulou +-

Fondatrice

Chrysoula Zacharopoulou est gynécologue-chirurgienne et spécialiste de l’endométriose à l’Hôpital d’Instruction des Armées Bégin. Docteur en Médecine, diplômée de l’université de Rome La Sapienza, elle est également titulaire d’un doctorat-PhD sur l’endométriose...

En savoir plus

Julie Gayet +-

Co-fondatrice

Sensible à la cause des femmes atteintes d’endométriose, Julie Gayet est co-fondatrice de l’association aux côtés de Chrysoula Zacharopoulou. Comédienne, réalisatrice et productrice de cinéma, elle s’est impliquée dans l’organisation de la campagne de sensibilisation de 2016 en y apportant ses qualités artistiques et son savoir-faire dans la production.

En savoir plus

Lamia Jarboui +-

Vice présidente

Lamia est médecin-radiologue spécialiste experte en endométriose. Après avoir exercé pendant 6 ans au service de radiologie spécialisée de l’hôpital de Tenon, l’un des plus grands centres référents en endométriose...

En savoir plus

Thomas Dubois +-

Vice-président

Actuellement responsable des relations internationales d’une agence publique de santé (Institut National du Cancer), Thomas Dubois a occupé différentes fonctions en diplomatie et santé, notamment celle de Conseiller diplomatique ministériel...

En savoir plus

Marine Veyssière +-

Trésorière

Experte après plus de 10 ans dans le domaine administratif et financier, auprès de PME/TPE dans le secteur des médias, de la création, de l'architecture, de la production, Marine Veyssière a rejoint cette année l’association comme trésorière.

En savoir plus

1/6

L’endométriose,
qu’est ce que c’est
exactement ?

Définition+

Diagnostic+

Symptômes+

Traitements+

Vous avez des questions sur l’endométriose, nous avons les réponses.

Elle est silencieuse mais les douleurs qu’elle provoque donnent envie de hurler. Elle est méconnue du grand public mais ses symptômes chroniques sont familiers aux femmes qui les subissent.

Retrouvez notre foire aux questions
Les podcasts
« mon endométriose »

Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme.

1.

OTHILIA SIMON
+

1.

OTHILIA SIMON

+

2.

LOLA BESSIS
+

2.

LOLA BESSIS

+

3.

AURÉLIE PAM
+

3.

AURÉLIE PAM

+

4.

LOLA LE LANN
+

4.

LOLA LE LANN

+

5.

MATHILDA VELUT
+

5.

MATHILDA VELUT

+

6.

SANDRINE GRUDA
+

6.

SANDRINE GRUDA

+

7.

SUNNY RINGLE
+

7.

SUNNY RINGLE

+

8.

LAURA GAUTHIER PETIT
+

8.

LAURA GAUTHIER PETIT

+

9.

CHRISTINE BUSSET
+

9.

CHRISTINE BUSSET

+

1.
Othilia Simon

Othilia Simon - 26 ans - Mannequin - DIAGNOSTIQUÉE À 22 ANS

«On m’a souvent dit "t’as mal au ventre, mais peut-être c’est dans ta tête"; Le : "peut-être c’est dans ta tête"… ça fait très mal à entendre ». « La douleur ? Ça surprend, me lance, j’ai cette image, comme deux épines qui sortiraient de mes ovaires».

«A travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade. A l’occasion de notre premier numéro je tiens à remercier chaleureusement Chrysoula Zacharopoulou et Julie Gayet de m’avoir proposé de les rejoindre dans l’association Info-Endométriose en 2017. Un grand merci également au groupe Chantelle Lingerie pour son soutien et son engagement à nos côtés dans cette nouvelle aventure. Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme.» Cécile Togni

La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Othilia… «La première fois avec Othilia, c’était lors d’une soirée pendant la fashion-week à Paris. J’ai senti qu’elle avait besoin d’en parler, de se confier, et depuis nous échangeons régulièrement sur le sujet. Ce projet de podcasts est né pendant le confinement, j’ai naturellement pensé à Othilia comme invitée». Cécile

Dans ce premier numéro nous avons parlé de la douleur, de l’impossibilité d’en parler au travail, de la fatigue extrême, des nerfs qui lâchent parfois, des gynécologues qui nous baladent avec les pilules, de la difficulté à trouver le bon traitement, du sentiment de se sentir illégitime à côté d’autres maladies… Et aussi d’une maman et d’un papa ultra-présents, d’hommes à l’écoute et de la nécessité de libérer la parole.

Extraits de notre conversation : «Si j’ai des douleurs sur un shooting, je peux pas le dire». «Cette fatigue durait avant les règles, pendant et un peu après. Deux semaines par mois j’étais fatiguée. Quand j’y pense ça me tord le ventre, c’est pas normal d’être fatiguée comme ça à mon âge, je devrais péter le feu, et j’ai l’impression d’être fatiguée…, fatiguée».

Références : « Le corps des femmes: la bataille de l’intime », de Camille Froidevaux-Metterie, Philosophie Magazine Éditeur. Événement Info-Endométriose: « L’endométriose en 2020: où en est-on? » / Live : https://bit.ly/33CLkPG

Crédits et remerciements : Un podcast produit par Info-Endométriose / @infoendometriose Réalisé grâce au soutien du groupe Chantelle Lingerie / @chantelle_paris

Préparé par Cécile Togni / @ceciletogni & Benjamin Purtschet

Animé par Cécile Togni Invitée : Othilia Simon / @othiliasimon Chargée de production : Elsa Bernini Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone / @andrea_laszlo_de_simone Création visuelle : Elsa Muse / @elsamuse Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf / @capitaineplouf Bureau de presse groupe Chantelle Lingerie : Pop and Partners @popandpartners

Instagram @infoendometriose Twitter @InformationEndo Facebook @InformationEndo Notre site internet: www.info-endometriose.fr

2.
Lola Bessis

Lola est actrice et réalisatrice, il lui a fallu 12 ans d’attente pour être diagnostiquée.

«Je passais mon temps à voir des médecins, à faire des examens. Personne n’arrivait non seulement à me dire clairement ce que j’avais mais surtout à me considérer, à m’accorder plus de cinq minutes sans me dire «c’est dans votre tête, prenez du Doliprane». Ça, c’était hyper violent.» «J’ai mis très longtemps à être diagnostiquée. On m’a toujours dit «il se peut que tu en aies, ou que tu n’en aies pas, on ne peut pas voir sur l’imagerie, en même temps si tu le sais… ça ne se soigne pas.» «Il faut accepter de dire qu’on est malade et que c’est une maladie.»

«À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade. Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme.» Cécile Togni

La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Lola… «Je connais Lola depuis longtemps, nous avons travaillé ensemble. Je savais qu’elle souffrait de fortes douleurs chroniques, mais je ne savais pas pourquoi. C’est seulement quand elle a été diagnostiquée que Lola m’a parlé de son endométriose. Je l’ai invitée à la table ronde que nous avons organisé avec Info-Endométriose le 8 mars dernier, je sais que ce sujet lui tient très à coeur, c’était important pour elle d’y assister, et pour son compagnon aussi. Je voulais que son témoignage fasse partie de notre chaîne de podcasts.» Cécile Togni

Dans ce deuxième numéro, nous avons parlé d’un délai de diagnostic beaucoup trop long, d’être baladée par des médecins qui ne considèrent pas la douleur, du manque de considération des proches, du tabou de cette maladie, d’anti-dépresseurs pour calmer la douleur, de pilules qui détruisent la libido, du manque de sommeil, de l’obligation de se battre pour être entendue…, mais aussi du soutien d’un amoureux, d’être soulagée une fois diagnostiquée…, et de cinéma aussi.

Extraits de notre conversation : « C’est pas un pic de douleur qui va me lancer et me faire hurler, c’est quelque chose de latent, qui reste présent. » « Je prends sur moi et j’ai souvent eu très mal pendant que je travaillais, mais je l’ai pas dit. »

Références : Événement Info-Endométriose: «L’endométriose en 2020: où en est-on ?» - Retrouvez le live sur notre page Facebook. Dr Delphine Lhuillery, spécialiste en évaluation et traitement de la douleur à Paris Dr Erick Petit, radiologue spécialiste de l’endométriose à Paris Dr Brigitte Salama, Gynécologue médical et obstétrique à Paris

Crédits et remerciements : Un podcast produit par Info-Endométriose / @infoendometriose Réalisé grâce au soutien du groupe Chantelle Lingerie / @chantelle_paris Préparé par Cécile Togni / @ceciletogni & Benjamin Purtschet Animé par Cécile Togni Invitée : Lola Bessis / @lolabessis Chargée de production : Elsa Bernini Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone / @andrea_laszlo_de_simone Création visuelle : Elsa Muse / @elsamuse Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf / @capitaineplouf Bureau de presse groupe Chantelle Lingerie : Pop and Partners @popandpartners Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis et Léonie Simaga.

Instagram @infoendometriose Twitter @InformationEndo Facebook @InformationEndo Notre site internet: www.info-endometriose.fr

3.
Aurélie PAM

Aurélie Pam - 37 ans - cheffe de projet & productrice dans la publicité - Diagnostiquée à 30ans.

«Jusqu’à mes 30 ans je ne m’étais jamais dit que je n’aurais peut être pas la possibilité d’avoir un enfant.»

«Je pense que je dois me faire une raison ; Que je dois faire un enfant d’une autre manière.»

«Dans tous les cas aujourd’hui je suis piégée, j’ai pas trop d’options.»

«J’ai eu affaire à beaucoup de personnes culpabilisantes. On m’a dit que c’était parce que j’étais carriériste, que je m’y prenais trop tard, qu’il fallait que j’arrête de croire au prince charmant, que si je voulais un enfant fallait que je me réveille et que je rencontre quelqu’un… ça on me l’a dit. (…) On te culpabilise alors qu’en fait toi, tu cherches juste des réponses.»

«À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade. Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme.» Cécile Togni

La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Aurélie… «C’est grâce à Marie la productrice du studio où nous réalisons ces podcasts que je suis entrée en contact avec Aurélie. Nous avons longuement discuté par téléphone, et la première fois que nous nous sommes vues c’était pour l’enregistrement de ce nouveau numéro. Au tout début de nos échanges, Aurélie ne souhaitait pas forcément témoigner, cela lui semblait difficile de dévoiler cette souffrance intime qui bouleverse sa vie. Puis peu à peu, au fil de nos discussions, elle s’est sentie à l’aise, en confiance. Notre parcours se se rejoint sur ce sujet, et en particulier sur cette question de l’infertilité.» Cécile Togni

Dans ce troisième numéro, nous avons parlé d’infertilité, d’un diagnostic beaucoup trop long, de l’erreur de ne jamais remettre en doute la parole d’un médecin, du manque d’information sur la préservation d’ovocytes, d’un sentiment de colère très très fort, de fibromes persistants, d’opération, de ménopause artificielle, de culpabilité…, et aussi du soutien de ses collègues femmes, d’une maman aimante et de l’obligation de rester positive malgré toutes les épreuves !

Extraits de notre conversation : «Ça fait bientôt huit ans que je me fais balader.» «Ce qui est un peu dur c’est qu’après mon hospitalisation, j’ai connu ce que c’était d’avoir des règles normales, sans douleur… Je me suis dit en fait c’est ça qu’elles vivent mes copines, c’est comme ça en fait les règles…, c’est juste normal.»

Crédits et remerciements : Un podcast produit par Info-Endométriose / @infoendometriose Préparé par Cécile Togni / @ceciletogni & Benjamin Purtschet @benjbenjbenjbenjbenj Animé par Cécile Togni Invitée : Aurélie Pam / @aurelie.pam Chargée de production : Elsa Bernini Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone / @andrea_laszlo_de_simone Création visuelle : Elsa Muse / @elsamuse Photographe: Rebekka Deubner / @rebekkadeubner Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf / @capitaineplouf Réalisé grâce au soutien du groupe Chantelle Lingerie / @chantelle_paris Bureau de presse groupe Chantelle Lingerie : Pop and Partners @popandpartners Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation 2019 avec Julie Gayet, Anna Mouglalis et Léonie Simaga. Instagram @infoendometriose Twitter/Facebook @InformationEndo

4.
Lola Le Lann

Lola Le Lann - 24 ans - actrice, chanteuse et musicienne - a été diagnostiquée à 23ans

«La première fois que j’ai eu cette crise…, c’était vraiment la pire de toutes, je me souviens que j’ai eu des vomissements, beaucoup de bouffées de chaleur, les douleurs devenaient vraiment paralysantes…» «Quand on s’est rencontrés il y a plusieurs années je n’avais pas encore ces douleurs… On voit la différence entre les premiers rapports qu’on a eus et ceux d’aujourd’hui…»

«À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade. Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme.» Cécile Togni

«La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Lola… Je connaissais Lola comme actrice de cinéma, je l’appréciais déjà beaucoup avant même de la connaitre. Puis j’ai entendu dire qu’elle sortait un album, j’étais impatiente de le découvrir. Quelques jours après Lola diffusait sur les réseaux sociaux un extrait de son titre «Passagères» en taguant notre association. Après la surprise, j’ai été flattée, et surtout heureuse de constater que le sujet inspire aussi les artistes, de voir que la nouvelle génération lève le tabou et n’hésite plus à se confier sur des sujets aussi intimes. J’ai donc sauté sur l’occasion et lui ai proposé de poursuivre la discussion dans notre podcast. Et au-delà de son thème qui me tient forcément à coeur, cette chanson est très réussie ! Artistes nous avons besoin de vous !» Cécile Togni

Dans ce quatrième numéro, nous avons parlé de la douleur pendant les rapports sexuels, d’infantilisation de la part de gynécologues, de découvrir sa maladie en cherchant sur internet, d’organiser son temps et sa vie en fonction de sa maladie, du refus d’arrêter les règles, de médicaments et de la contraception comme traitement, d’une vie amoureuse perturbée et d’un petit ami bienveillant, de sororité, de la recherche de solidarité féminine au travail, de cette impression de ne pas être légitime, du fait d’en parler d’abord à son papa avant sa maman, et aussi de l’importance d’inclure les hommes dans ce combat, de l’envie de sortir l’endométriose du tabou, de précarité menstruelle et de cette chanson inspirée de sa maladie.

Extraits de notre conversation : «J’ai peur que ça me force à prendre un traitement hormonal toute ma vie… c’est plus les médicaments qui m’effraient que la maladie. Le traitement hormonal je n’aime vraiment pas ça, ça m’énerve de me dire que je ne vais peut être pas pouvoir m’en passer » « Une partie des mecs est encore bloquée et eux mêmes sont victimes de cette injonction du mec fort qui ne se sent pas concerné par les problèmes hystériques de femmes, et c’est vrai qu’il faut qu’ils en parlent entre eux aussi. Leurs filles plus tard, leurs soeurs sont concernées…»

Crédits et remerciements : Un podcast produit par Info-Endométriose Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet Animé par Cécile Togni Invitée : Lola Le Lann Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf Chargée de production : Elsa Bernini Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone & Passagères, Lola Le Lann Création visuelle : Elsa Muse Photographe: Arthur Delloye

Réalisé grâce au soutien du groupe Chantelle Lingerie Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga.

5.
Mathilda Velut

Mathilda Velut - 25 ans - cheffe de projet communication - a été diagnostiquée 24 ans

Extraits de notre conversation : «Après c’est évident que quand il y a des crises de douleur mon efficacité au travail baisse en flèche. (...) J’ai eu la chance d’être beaucoup accompagnée par des managers qui ont été géniaux et hyper compréhensifs. (…) Dans mon équipe on est plusieurs à être atteintes d’endométriose, et le fait qu’on libère toutes notre parole là-dessus, ça aide beaucoup.» «Sur le coup j’en ai voulu à la terre entière parce que je me disais que je me retrouvais seule avec une phrase sur mon diagnostic qui disait que j’avais de l’endométriose, mais je n’arrivais pas à comprendre ce que j’avais.» «Déjà je me disais que toute ma vie de femme, je vais devoir vivre avec des douleurs, avec ça dans la tête. Et il y a autre chose, c’est aussi qu’on sait que l’endométriose est liée à l’infertilité par rapport à certaines femmes. Du coup forcément on se pose beaucoup de questions là-dessus et c’est principalement sur ces questions que ça m’a fait un petit peu peur sur l’avenir.»

«La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Mathilda…» Avec Mathilda nous nous sommes parlées la première fois par téléphone pour préparer notre entretien. Elle travaille chez Chantelle, la marque qui nous soutient depuis le début dans la production de nos podcasts. Chantelle est un groupe avec une véritable dimension humaine, avec des valeurs fortes, et qui a à coeur de prendre soin de chacun de ses employé(e)s. L’endométriose est une maladie à l’origine d’absentéisme et de souffrances dans le travail. Quand on est atteinte, la douleur peut être très présente et particulièrement handicapante au travail. Dans ces moments-là, Mathilda trouve l’attention et la bienveillance de son employeur, et c’est suffisamment rare pour le préciser. En plus de son témoignage, nécessaire, j’ai trouvé que c’était un juste retour des choses de souligner l’engagement sincère de notre partenaire.» Cécile Togni

Dans ce cinquième numéro, nous avons parlé de la «semaine de l’enfer» à chaque période de règles, d’une vie de femme plus compliquée que les autres, d’un avenir forcément contrarié, de perdre pied et d’en vouloir à la terre entière, du flou ressenti au moment du diagnostic, de la peur d’être infertile, de se faire une raison et de finalement chercher à normaliser sa douleur… Mais aussi de la nécessité d’avoir une meilleure prise en charge comme celle de l’excellent centre expert en endométriose l’Hôpital Tenon, de la possibilité de préserver ses ovocytes, d’une grande écoute sur son lieu de travail, de l’importance de se soutenir, de la nécessité d’en parler, toujours en parler et de s’engager dans la cause car cela console d’être entre nous.

Références : Service de Gynécologie-obstétrique et médecine de la reproduction - Maternité de l’Hôpital Tenon, Paris Centre de l’Endométriose de l’hôpital Saint Joseph, Paris Douce Endométriose, @douceendometriose

Crédits et remerciements : Un podcast produit par Info-Endométriose Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet Animé par Cécile Togni Invitée : Mathilda Velut Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf Chargée de production : Elsa Bernini Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone Création visuelle : Elsa Muse Photographe: Arthur Delloye Réalisé grâce au soutien du groupe Chantelle Lingerie Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga.

6.
Sandrine Gruda

Sandrine Gruda - 33 ans - basketteuse professionnelle - a été diagnostiquée à Los Angeles à 27 ans

Extraits de notre conversation : «L’endométriose m’aide à ne plus accepter un degré trop élevé de douleur. Je suis très tolérante à la douleur, je peux jouer avec des ligaments rompus sans problème. Alors que c’est pas normal pour un être humain de le faire. Même pour le mental c’est pas normal, on ne devrait pas le faire. Donc l’endométriose m’aide aussi à me dire «ok stop Sandrine, là c’est trop». Des douleurs avec lesquelles par le passé je pouvais jouer, aujourd’hui je refuse.» «On est encadrées, dirigées, supervisées par des hommes… Et donc un homme, dans le sport ou pas, ne parle pas des règles. C’est limite un sujet qui les répugne, j’ai envie de dire.»

«À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade. Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme.» Cécile Togni

"La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Sandrine…"

C’est Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue et fondatrice de notre association, qui a rencontré Sandrine la première. Ensemble elles ont parlé de ce qui préoccupe les femmes et d’endométriose bien sûr. Sandrine lui a évoqué très vite son désir de s’engager dans la cause. Puis je lui ai téléphoné afin qu'elle participe à notre podcast. Dès cette première conversation j’ai mesuré la force de Sandrine, la sincérité de son propos et tout l’intérêt de réaliser un podcast ensemble. En plus du privilège d’échanger avec une athlète médaillée Olympique, j’ai découvert une personnalité solaire, inspirante et sans tabou. Parler de l’endométriose dans le domaine du sport est un nouvel éclairage sur la maladie, et j’ai été marqué par son rapport extrême à la douleur et son mental de gagnante qui donne une énergie folle dans notre combat parfois dévastateur. Cécile Togni

Dans ce sixième numéro nous avons parlé du manque de prise en charge en France, de médecins qui passent à côté du diagnostic, du tabou des règles dans le sport, d’être entendue dans un environnement masculin, d’être une athlète de haut niveau atteinte d’endométriose et qui refuse le traitement, de se reconnecter à son utérus, de l’acceptation de la douleur dans le sport comme dans la maladie, d’être confortable dans l’insupportable pour toujours rester vaillante, de rapports sexuels douloureux et sources de frustrations, et surtout de ne jamais cesser de croire en ses rêves.

Références :

« La révolution menstruelle » : du tabou véhiculé par les publicités pour protections périodiques aux déplacements médiatiques, DEPLANTES Clara, IEP de Lyon

Camille Picazo, sexologue

Talk show « Bavard’Âges » par Sandrine Gruda

Crédits et remerciements : Un podcast produit par Info-Endométriose Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet Animé par Cécile Togni Invitée : Sandrine Gruda Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf Chargée de production : Elsa Bernini Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone Création visuelle : Elsa Muse Photographe: Maxime Frogé Réalisé grâce au soutien du groupe Chantelle Lingerie Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga.

7.
Sunny Ringle

Sunny Ringle - 39 ans - photographe - a été diagnostiquée à 37 ans

«En fait j’ai des petites cellules d’endométriose qui se postent au niveau du diaphragme, et c’est ces petites cellules qui pourraient déclencher ce pneumothorax.» «Énormément de peur, et surtout c’était la première fois que je me disais que j’avais quelque chose. Parce que les règles douloureuses je vis avec depuis hyper longtemps, et je m’y étais faite…» «Je voulais avoir un deuxième avis. Donc je me suis dit «allons voir quelqu’un d’autre, c’est toujours bien d’avoir plusieurs avis». Et j’essaye de prendre des rendez-vous chez différents médecins qu’on m’avait conseillés, donc des gynécologues spécialisés endométriose, et bien sûr : pas de place. Donc c’était un an après, six mois après, et moi j’avais besoin de réponses car j’avais peur !»

«À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade. Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme.» Cécile Togni

«La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Sunny…» La première fois que nous nous sommes rencontrées avec Sunny, c’était lors d’un shooting photo, Sunny était la photographe de notre collaboration Info-Endométriose x Fête Impériale. Nous n’avons pas tout de suite parlé d’endométriose, de ces choses personnelles, mais sommes restées en contact et la discussion est très vite arrivée. J’ai pu constater son engagement sur les réseaux sociaux, son envie de parler de la maladie, alors naturellement je lui ai proposée cet entretien.

Cécile Togni

Dans ce septième numéro nous avons parlé d’un pneumothorax qui a mis les médecins sur la piste d’une endométriose, des effets secondaires violents de certains médicaments, de la douleur chronique qui impacte la vie sexuelle et la libido, d’une souffrance à deux dans le couple, du tabou des règles dans le cercle familial, de découvrir soi-même tardivement l’anatomie féminine, de remettre en question son désir d’enfant, et du sentiment d’isolement social qui pousse malgré tout à en parler.

Références :

Dr Anne Fortin, Hôpital Pitié Salpétrière

Fête Impériale

Crédits et remerciements : Un podcast produit par Info-Endométriose Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet Animé par Cécile Togni Invitée : Sunny Ringle Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf Chargée de production : Elsa Bernini Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone Création visuelle : Elsa Muse Photographe: Sasha Marro Réalisé grâce au soutien du groupe Chantelle Lingerie Bureau de presse groupe Chantelle Lingerie : Pop and Partners Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga. Instagram @infoendometriose Facebook/Twitter @InformationEndo

8.
Laura Gauthier Petit

Laura Gauthier Petit - 39 ans - Créatrice de mode - A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE À 31 ans

Extraits de notre conversation :

« Les douleurs montaient crescendo. Après, ça devenait vraiment handicapant. C’est là que j’ai commencé à devoir rester alitée 2 jours, 3 jours, 4 jours par mois pendant mes cycles, à prendre des antidouleurs de plus en plus forts. »

« Si, franchement il y a eu des situations où la perception de ce que tu es en tant que professionnelle est clairement entâchée. Alors parfois tu tombes sur des gens qui comprennent, ce qui été le cas, et d’autres où c’est « bon bah voilà, elle n’est pas fiable ». Alors que c’est pas une question de fiabilité, c’est qu’il y a des moments où vraiment tu ne peux pas te lever de ton lit, ce n’est pas possible. »

« Je pense que c’est une maladie qui est compliquée à vivre au quotidien, qui est difficile, mais en même temps ça te touche dans ta chair de femme et je trouve que ça développe aussi si je dois trouver le côté positif là-dedans, une sorte de sonorité, ou en tous cas d’amour, de compréhension et d’affection pour la gente féminine au sens large. Et je pense que c’est important aujourd’hui, qu’il faut pas se tirer dans les pattes mais plutôt se serrer les coudes. »

« À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade.

Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme. » Cécile Togni

« La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Laura… »

La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Laura, c’était en préparant l’événement organisé en 2018 autour de notre collaboration avec Fête Impériale, qui a permis de récolter des fonds pour l’association. Nous avons longuement discuté de nos parcours respectifs. Laura avait peur de parler de l’endométriose et de sa maladie. Notre rencontre lui a fait prendre conscience de la force de la libération de la parole et de ce besoin de l’exprimer pour mieux vivre avec. Son parcours et sa force m’ont toujours touchée. Je voulais qu’elle fasse partie de mes invitées.

Cécile Togni

Dans ce huitième numéro nous avons parlé d’un parcours gynécologique très compliqué, de grossesses extra-utérines, d’adénomyose, de multiples coelioscopies, des douleurs qui augmentent au fil des années, de l’impact de la maladie sur la vie professionnelle, de devoir être sur tous les fronts en essayant de ne rien laisser paraître, de changer de mode de vie et de trouver son rythme pour aller mieux, de s’engager dans un parcours de FIV dans un dernier espoir d’enfant, d’envisager l’option du retrait de l’utérus, et de l’importance de relativiser et de développer un esprit de sonorité.

Références :

Dr Friedrich, gynécologue-obstétricien, Paris 17ème

Crédits et remerciements : Un podcast produit par Info-Endométriose Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet Animé par Cécile Togni Invitée : Laura Gauthier Petit Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf Chargée de production : Elsa Bernini Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone Création visuelle : Elsa Muse Photographe: Sasha Marro Avec le soutien du groupe Chantelle Lingerie

Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga. www.info-endometriose.fr Instagram/TikTok @infoendometriose Facebook/Twitter @InformationEndo

9.
Christine Busset

Christine Busset - 34 ans - documentaliste audiovisuelle - A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE À 31 ANS

Extraits de notre conversation :

« Parce que quand on a mal, on devient douleur. C’est un mécanisme qui se met en place, la douleur chronique, qui est déconcertant car on a l’impression de se laisser manger par cette douleur. »

« J’avais l’impression d’être dans une condition féminine normale, on m’a répété que devenir une femme, avoir ses règles, c’était douloureux, que c’est contraignant et que c’est une condition féminine qu’il fallait accepter. »

« Et peut être que j’aurai jamais d’enfant aussi, et ça a été un vrai sujet avec mon conjoint sur lequel on s’est retrouvés, parce que je pense que ce n’est pas courant de pouvoir dire à l’autre « je t’aime malgré le fait que tu ne me donneras peut être pas d’enfant » et nous on a vécu ça aussi, et je pense que ça nous a énormément renforcés. »

« À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade.

Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme. » Cécile Togni

« La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Christine »

Je ne connaissais pas Christine. Christine m’a contacté via notre Instagram. Elle nous suit, nous soutient et a eu envie de nous proposer son aide. Je l’ai donc rappelé, nous avons échangé un long moment au téléphone, je m’en rappelle très bien c’était un samedi soir durant l’hiver. J’ai été sensible à son discours, à ses mots comme à ses maux, je lui ai donc au cours de la conversation proposé de nous livrer son témoignage. J’ai vu dans le parcours de Christine celui de dizaine, de centaines d’autres femmes. Sa vie avec la maladie est représentative de tant de situations de souffrance. Je suis ravie de cette rencontre.

Dans ce neuvième et avant-dernier numéro, nous avons parlé du sentiment d’anormalité, de douleurs insoutenables, des multiples tentatives et des différents traitements pour essayer d’avoir un enfant, de PMA, de FIV, de s’imposer une discipline quotidienne pour mieux vivre avec la maladie, de faire de l’endométriose un sujet en entreprise, de la dureté de cette maladie au quotidien, des conséquences sur le couple, mais surtout d’une volonté de se battre pour être actrice de sa propre vie.

Références : Dr Erick Petit, radiologue expert de l’endométriose, Centre d’Imagerie Médicale Italie, Paris 13eme Association Cancer@Work

Crédits et remerciements : Un podcast produit par Info-Endométriose Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet Animé par Cécile Togni Invitée : Christine Busset Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf Chargée de production : Elsa Bernini Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone Création visuelle : Elsa Muse Photographe: Chloé Bruhat Avec le soutien du groupe Chantelle Lingerie

Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga. Instagram/TikTok @infoendometriose Twitter/Facebook @InformationEndo

Vous souhaitez
nous aider ?

Soutenez
Info-endométriose

Grâce à votre générosité nous pouvons mener à bien nos missions : informer, libérer les paroles, les créativités et les initiatives pour progresser sur l’endométriose.

Devenir
bénévole

Devenir bénévole pour Info-Endométriose, c’est participer à la vie et aux actions de l’association.

Adhérer à
notre asso

Découvrez comment devenir adhérent.e à l'association Info-endométriose ! Aidez l'association à mener son combat

Toute l’actualité

08 avril 2021

« L’endométriose : comment briser le tabou ? » sur France Bleu

Émission « C’est déjà demain » d’Églantine Éméyé sur France bleu, Jeudi 8 avril 2021 à…

En voir plus+
06 avril 2021

Info-Endométriose collabore avec l’OMS pour faire de l’endométriose une grande cause de santé mondiale.

L’association Info-Endométriose collabore avec l’OMS pour faire de l’endométriose une grande cause de santé…

En voir plus+
31 mars 2021

L’endométriose à l’Assemblée Nationale

Un grand merci à Mme Fannette Charvier pour sa question sur l’‪endométriose hier ‬à l’Assemblée…

En voir plus+
28 mars 2021

Endométriose : on en parle enfin à mots ouverts

Le 28 mars 2021  par Terriennes Liliane Charrier pour TV5 Monde L’endométriose enfin traitée au grand…

En voir plus+
17 mars 2021

Endométriose : des stars se mobilisent pour briser le tabou

Par Cécile Galluccio, Armelle Caux, Erika Olavarria pour France 24 , le 10 mars…

En voir plus+
12 mars 2021

Olivier Véran lance les travaux de la stratégie nationale contre l’endométriose

Communiqué de presse de Olivier Véran – Ministère des Solidarités et de la Santé,…

En voir plus+
12 mars 2021

Le gouvernement s’apprête à lancer une stratégie nationale contre l’endométriose

Par Les Echos, le 12 mars 2021 La députée européenne Chrysoula Zacharopoulou sera chargée d’élaborer cette…

En voir plus+
05 mars 2021

Info-Endométriose, en partenariat avec France Télévisions, lance un appel aux dons pour soutenir la recherche et la prévention.

Aujourd’hui, à l’occasion de la 17ème semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, nous sommes très heureux de partager avec vous notre partenariat…

En voir plus+
05 mars 2021

Soutenez-nous en devenant donateur ou adhérent !

Depuis 2015, la mission d’Info-Endométriose est de sensibiliser le grand public et de mobiliser les pouvoirs publics autour de l’endométriose…

En voir plus+
04 mars 2021

Notre plan d’action

Depuis sa création, Info-Endométriose contribue à l’information et à la sensibilisation de l’endométriose par…

En voir plus+

Endométriose : une nouvelle génération monte au front

Douloureuse (pendant les règles, les rapports sexuels), handicapante, la maladie touche des millions de…

En voir plus+
12 mars 2021

«Je n’y croyais plus» : enceinte, l’ex-djette parisienne se bat contre l’endométriose

Par Pauline Darvey pour Le Parisien, le 12 mars 2021  Info-Endométriose lance une campagne de dons pour…

En voir plus+
27 février 2021

Des spots d’information sur l’endométriose seront bientôt diffusés à la télévision, et il était temps !

Par Eva Y. pour Peaches, le 27 février 2021 Une campagne d’information et de prévention sur…

En voir plus+
06 mars 2021

« Mademoiselle, vous avez une endométriose » : Julie Gayet témoigne dans un spot télévisé

Par Jane Roussel pour TopSanté, le 6 mars 2021 Du 8 au 15 mars,…

En voir plus+
11 mars 2021

Règles douloureuses ? La fin du tabou autour de l’endométriose.

Par Julie Besançon pour Le Prescripteur, le 11 mars 2021 Avec la libération de…

En voir plus+

1/15

#infoendo

Rejoignez la communauté qui veut
en finir pour de bon avec l’endométriose.

Et si on restait en contact ?

Entrez votre e-mail pour recevoir notre newsletter et rester informé des dernières actualités et des prochains événements d'infoendométriose