« Petite chronique de l’endométriose», un micro-learning disponible sur Santé.fr !
26 avril 2021
Avec la participation d’Info-Endométriose
Même si elle est décelée depuis l’Antiquité, l’endométriose reste encore mal connue des professionnels de santé, mais aussi des patientes et de leur famille.
Pour mieux connaître cette maladie, ses symptômes, ses traitements, pour trouver du soutien et des informations, le Service public d’information vous invite à parcourir cette « Petite chronique de l’endométriose », en 4 épisodes à la fois ludiques et instructifs.
Episode 1. Ne coupez pas !
Où l’on découvre une douleur bien féminine.
Pour comprendre ce qu’est l’endométriose, faisons d’abord un rapide petit rappel sur les ragnagnas, les trucs, les Anglais… Bref les règles (ou menstruations) !
Environ une fois par mois (la durée d’un cycle peut varier d’une femme à l’autre), le corps des femmes se prépare à une éventuelle grossesse. Sous l’effet des hormones, la couche interne de l’utérus, l’endomètre, s’épaissit et se remplit de vaisseaux sanguins pour préparer l’implantation du futur œuf. Mais lorsque la fécondation n’a pas lieu, une partie de l’endomètre se désagrège et est éliminée, causant des écoulements sanguins. Ce sont les règles !
Le problème, c’est que chez certaines femmes, une partie du tissu endométrial se retrouve… dans la paroi utérine ou en dehors de l’utérus ! Ces amas de tissus supplémentaires réagissent de la même façon que s’ils étaient à leur place normale, dans l’utérus. Résultat, au cours du cycle menstruel, ils prolifèrent, saignent, puis cicatrisent. Ce faisant, ils endommagent les tissus et organes colonisés (inflammation, adhérence, déformations, irritation des nerfs…) !
10 à 15 % des femmes seraient atteintes d’une forme d’endométriose.
En réalité, il n’existe pas une, mais plusieurs endométrioses. On les classe en 4 types :
- L’endométriose superficielle : c’est la forme la plus fréquente. Les lésions endométriales sont situées à la surface du péritoine (membrane qui tapisse les parois intérieures de l’abdmonen) et sur les organes de la cavité abdominale.
- L’endométriose ovarienne : les lésions endométriales touchent l’un ou les deux ovaires sous la forme de kyste (aussi appelés endométriomes) pouvant mesurer jusqu’à plusieurs centimètres.
- L’endométriose profonde : contrairement à l’endométriose superficielle, les lésions endométriales sont situées à plus de 5 mm sous la surface du péritoine.
- L’adénomyose (ou endométriose intra-utérine) : les cellules de l’endomètre infiltrent le muscle de la paroi de l’utérus (le myomètre).
Mais pourquoi ce tissu endométrial se retrouve-t-il en dehors de l’utérus ? Eh bien, les causes restent encore mal connues.
Jusqu’à très récemment, la théorie principale était celle du « reflux menstruel » (ou de l’implantation) : pendant les règles, sous l’effet des contractions utérines, une partie du sang ne s’écoule pas par le vagin, mais reflue par les trompes jusqu’à la cavité abdomino-pelvienne (l’espace situé entre le diaphragme et le bassin). Là, les cellules endométriales contenues dans le sang, au lieu d’être détruites, s’implanteraient sur les organes voisins.
Cependant, le reflux menstruel existe chez presque toutes les femmes. Or, seulement 10 % d’entre elles développent une endométriose. C’est pourquoi les scientifiques étudient d’autres pistes (immunitaire, embryonnaire, lymphatique, environnementale…), qui pourraient être à l’origine d’autres formes d’endométriose.
L’endométriose peut se manifester par différents symptômes : règles très douloureuses et abondantes, rapports sexuels douloureux, diarrhée-constipation, douleurs en urinant, fatigue chronique, troubles de la fertilité, …
Chaque cas est évidemment différent, et chaque femme ne les a (fort heureusement !) pas tous. La maladie peut d’ailleurs être asymptomatique.
Le problème, c’est que cette diversité de symptômes rend souvent le diagnostic de la maladie difficile… En moyenne, le délai entre l’apparition des premiers signes et le diagnostic est de 7 ans !
Episode 2. Un mal de chien
Où l’on apprend que ce n’est pas toujours normal d’avoir mal pendant ses règles.
Si 44 % des femmes présentent des douleurs pendant leurs règles, toutes les règles douloureuses et abondantes ne sont pas synonymes d’endométriose. Pas évident donc de poser un diagnostic… D’autres symptômes peuvent cependant alerter(y compris en dehors des règles):
- Des rapports sexuels douloureux
- Une résistance aux antalgiques de niveau 1 (les médicaments destinés aux douleurs légères à modérées, comme le paracétamol)
- Des problèmes digestifs (diarrhée, constipation, nausées, vomissements…)
- Des douleurs lors de l’émission des selles ou à la miction
- Des troubles de la fertilité
- Des répercussions sur la vie quotidienne (l’absentéisme scolaire ou professionnel)
Mais qui aller consulter lorsque vous suspectez une éventuelle endométriose ?
Plusieurs praticiens sont à même de diagnostiquer une endométriose et de prescrire des traitements, mais tous ont leurs particularités : médecin généraliste, sage-femme, gynécologue, …
Un bon interrogatoire et un examen gynécologique, complété par une échographie pelvienne ou endovaginale, ou par une IRM pelvienne (imagerie par résonance magnétique), peuvent permettre de détecter une endométriose. D’autres examens pourront également être pratiqués : radiographie de l’utérus et des trompes, échographie endorectale, cystoscopie (examen de la paroi interne de la vessie)…
Pour trouver un professionnel qui s’y connaît vraiment sur l’endométriose voici quelques pistes :
- Les associations : grâce à leur vaste réseau, elles pourront vous orienter vers des professionnels proches de chez vous : EndoFrance, ENDOmind, info-endométriose.
- Les filières de soins permettant une prise en charge coordonnée et multidisciplinaire sont en cours de mise en place par le ministère des Solidarités et de la Santé.
- Les programmes d’éducation thérapeutiques, pour apprendre à gérer sa maladie et son traitement, référencés sur le portail Oscars (Observation et suivi cartographique des actions régionales de santé).
D’autres adresses sont proposées dans le « Coin info » du parcours.
Episode 3. Tout ira bien !
Où l’on est enfin fixée.
Il existe plusieurs traitements médicaux pour soulager l’endométriose :
- Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), qui réduisent l’inflammation et donc la douleur.
- La contraception œstro-progestative ou progestative, autrement dit la pilule, qui, prise en continu, permet de stopper les règles et limiterait donc l’évolution des lésions d’endométriose.
Si ces traitements initiaux ne sont pas suffisamment efficaces, les patientes peuvent être mises sous « ménopause artificielle » (mais pas de panique, c’est réversible !). On leur prescrit alors des agonistes de la GnRH (substances qui bloquent la production des hormones ovariennes), administrés en injection intra-musculaire.
En complément du traitement médical plusieurs méthodes peuvent être pratiquées pour soulager les douleurs de l’endométriose : activité physique, médiation, yoga, acupuncture, cure thermale, modification des habitudes alimentaires, …
Lorsque le traitement médical ne fonctionne pas et que les douleurs deviennent insupportables, ou en cas d’infertilité, une opération chirurgicale par cœlioscopie peut être proposée. À l’aide d’un laser, le chirurgien va détruire les lésions d’endométriose. L’objectif est d’en enlever le maximum tout en préservant autant que possible les organes touchés ou environnants (vessie, intestin, ovaires…). Mais comme pour toute opération, la patiente et l’équipe médicale doivent prendre en compte la balance bénéfices/risques avant de se décider.
Comme endométriose et infertilité peuvent aller de pair, c’est parfois lorsqu’une femme rencontre des difficultés à avoir un enfant qu’on lui découvre une endométriose. Mais là encore, pas de panique ! Il existe des solutions :
- L’assistance médicale à la procréation (AMP) : stimulation ovarienne, insémination intra-utérine, fécondation in vitro (FIV)… Près de 50 % des patientes obtiennent une grossesse après une FIV, soit le même pourcentage de réussite que le reste des FIV.
- La chirurgie : pas systématique, elle dépend de nombreux paramètres : âge de la patiente, forme ou sévérité de l’endométriose, durée de l’infertilité…
Et en attendant le bon moment pour une grossesse, les femmes souffrant d’endométriose peuvent bénéficier d’une préservation de leur fertilité grâce à une congélation ovocytaire, à une congélation d’embryon ou à la conservation du tissu ovarien.
Épisode 4. Au boulot !
Où l’on découvre qu’endométriose et travail ne font pas toujours bon ménage.
Si l’endométriose peut avoir de lourdes conséquences sur la vie personnelle, elle peut aussi entraver la vie professionnelle : incompréhension des employeurs et des collègues, mise à l’écart, licenciement…
Le médecin du travail peut vous aider à adapter vos conditions de travail. Il est tenu au secret médical et peut aider à déterminer et mettre en place un aménagement de poste : limiter les déplacements professionnels ou les stations debout prolongées, par exemple. Le télétravail peut être une solution pour continuer à travailler dans des conditions plus confortables et adaptées.
Il est également possible de bénéficier d’un temps partiel thérapeutique, soit un aménagement de la durée de travail. Il s’agit d’une situation temporaire pouvant aller de quelques semaines à un an maximum.
L’endométriose étant une maladie chronique potentiellement invalidante, elle peut entrer dans le cadre d’une affection longue durée (ou ALD). Elle permet la prise en charge à 100 % des soins liés à la pathologie par la Sécurité sociale. Il faut effectuer la démarche avec son médecin traitant.
Une autre solution est de demander une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (ou RQTH pour les intimes). L’employeur est alors tenu d’adapter le poste de travail ou/et de moduler le temps de travail. La RQTH permet également d’accéder à des offres d’emploi dédiées !
On remplit un dossier avec son médecin traitant. La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) examine le dossier et accorde ou non la reconnaissance.
Et lorsque travailler n’est presque plus possible, voire impossible, il existe encore des solutions :
Parcours complet
Pour accéder au parcours complet, avoir encore plus d’informations, tester vos connaissances, créer votre aide-mémoire et remplir votre carte des connaissances, rendez-vous sur : https://microlearning-sante.fr/
« Petite chronique de l’endométriose » a été réalisée par le Service public d’information en santé et Artips, en lien avec un comité scientifique composé d’associations de patientes, de professionnels et d’institutions de santé.
Pour continuer...
05 mars 2021
Info-Endométriose, en partenariat avec France Télévisions, lance un appel aux dons pour soutenir la recherche et la prévention.
Aujourd’hui, à l’occasion de la 17ème semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, nous sommes très heureux de partager avec vous notre partenariat…
1/24
Vous souhaitez
nous aider ?
Soutenez
Info-endométriose
Grâce à votre générosité nous pouvons mener à bien nos missions : informer, libérer les paroles, les créativités et les initiatives pour progresser sur l’endométriose.
Devenir
bénévole
Devenir bénévole pour Info-Endométriose, c’est participer à la vie et aux actions de l’association.
Adhérer à
notre asso
Découvrez comment devenir adhérent.e à l'association Info-endométriose ! Aidez l'association à mener son combat
