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L’endométriose : qu’est ce que la reconnaissance de la maladie peut changer ?

Replay du 22/03/22 par France Bleu

Ecouter en replay l’émission avec Enora Malagré et Dr Lamia Jarboui

L’endométriose touche une femme sur dix. En janvier dernier, Emmanuel Macron a annoncé vouloir mieux connaître, diagnostiquer et prendre en charge cette maladie gynécologique. Qu’est-ce que cela représente pour les femmes concernées ? Quels sont leurs espoirs ?

L'endométriose provoque de fortes douleurs pelviennes.
L’endométriose provoque de fortes douleurs pelviennes. © Getty

L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche près de 10% des femmes. Elle se caractérise par la présence, en dehors de l’utérus, de fragments de muqueuse utérine. Ce phénomène engendre des douleurs pendant les règles qui peuvent être handicapantes et qui ont un impact sur la qualité de vie des personnes atteintes.

Longtemps méconnue et ignorée, l’endométriose a été reconnue par le gouvernement, ce qui représente un espoir pour les femmes concernées. Un test salivaire permettant de détecter la maladie de manière fiable devrait être bientôt disponible. On parle aussi d’un traitement grâce à une thérapie à ARN.

Pour faire le point sur cette maladie et ses conséquences, Frédérique Le Teurnier reçoit le Dr Lamia Jarboui et la comédienne Enora Malagré

Dr Lamia Jarboui est médecin-radiologue spécialiste de l’endométriose. Elle est également vice-présidente de l’association Info-Endométriose. Atteinte par la maladie, Enora Malagré est la marraine de la campagne de prévention lancée par l’association à la mi-février. L’objectif de la campagne est de faire connaître et de sensibiliser sur l’endométriose, son impact sur la vie des femmes au quotidien, mais aussi de mobiliser des ressources pour faire avancer la recherche et la prévention à travers un appel aux dons.

L’espoir d’un traitement curatif pour mettre fin à la maladie

L’endométriose est une maladie difficile à identifier car elle est polymorphe« Il y a autant d’endométrioses que de femmes », affirme le Dr Lamia Jarboui. À ce jour, on distingue trois formes différentes et les symptômes sont variables. Ils peuvent être quotidiens, très légers, voire complètement absents. Enfin, elle peut se manifester à tout âge, dès les premières règles jusqu’à la ménopause. « J’avais des règles normales, tout allait bien », raconte Enora Malagré, « après une deuxième fausse-couche, ça m’est tombé dessus : des règles, mais alors, un robinet, accompagnées de diarrhées. Il s’en est suivi une errance médicale, car elle est très mal diagnostiquée. »

Pour ma mère, c’était normal d’avoir mal pendant les règles. Mais au bout d’un moment donné, je me suis dit que ce n’était pas possible d’avoir mal comme ça. – Marjolaine

À cause de cette absence de cas spécifique, le diagnostic de l’endométriose est long et peut s’étaler sur plusieurs années. « Il y a une errance de 7 à 10 ans en fonction des pays », constate Dr Lamia Jarboui. Enora Malagré pointe du doigt le manque d’écoute de la part du corps médical, mais aussi des proches : « La plupart des femmes qui ont de l’endométriose ont l’impression d’être folles, car elles ne sont pas crues ». Dr Lamia Jarboui insiste sur l’importance d’écouter la patiente attentivement, et de ne pas hésiter à creuser pour diagnostiquer la maladie.

Si on m’avait écoutée plus tôt, je serais dans un stade moins avancé. J’ai été déçue et fâchée quand j’ai su que c’était vraiment ce que j’avais, et c’est moi qui en paie les conséquences aujourd’hui. – Solène

Une fois le diagnostic posé, des solutions peuvent être proposées pour soulager les symptômes de l’endométriose. Qu’il s’agisse d’un traitement à base d’hormones ou de chirurgie, le Dr Lamia Jarboui recommande d’avoir un parcours thérapeutique spécialisé« On parle de traitement curatif qui va traiter et arrêter complètement la maladie, mais il n’existe pas encore », rappelle-t-elle. Pour le trouver, il faut parvenir à comprendre l’origine de la maladie. 

Le plan national qui vient d’être lancé constitue un espoir pour toutes les femmes qui souffrent d’endométriose« On nous promet une belle enveloppe pour la recherche. Cela fait plaisir d’avoir été écoutées, entendues et comprises. Ne lâchons rien de cet effort collectif. Je ne veux pas que les jeunes subissent ce que j’ai subi. Je ne veux pas de cette vie-là pour notre jeunesse », affirme Enora Malagré.

On met du temps à avancer sur cette maladie. Elle est handicapante et douloureuse sur tous les points, physiques et psychologiques. – Noélie

Les conséquences de l’endométriose sur la vie d’une femme dépassent le cadre de la santé. « C’est une forme de discrimination qui met un plafond de verre sur la carrière et le couple. Il y a des patientes qui ont divorcé à cause de l’infertilité, les douleurs et l’impossibilité de mener une vie intime. Les impacts vont au-delà de la douleur. »

C’est pour cette raison que des associations comme Info-endométriose se mobilisent pour récolter des dons pour faire avancer la recherche« Vous n’êtes pas seules ! » , rappelle Enora Malagré à toutes ces femmes qui souffrent depuis des années en silence.

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