Article publié le 08/03/2022 par Top Santé

L’endométriose est une maladie chronique qui touche les jeunes femmes en âge de procréer, c’est-à-dire entre la puberté et la ménopause. Elle toucherait environ 10% des femmes. Deux spécialistes nous en parlent en détail.

Après des années de silence et de tabou, l’endométriose sort de l’ombre. Si sa prévalence exacte est inconnue, on considère qu’elle toucherait 10% des femmes en âge de procréation, soit entre la puberté et la ménopause.

L’endométriose, c’est quoi exactement ?

L’endométriose est « une maladie inflammatoire chronique définie par la présence de cellules endométriales ou similaires à l’endomètre hors de la cavité endométriale« , indique Lamia Jarboui, médecin radiologue spécialisée dans l’endométriose et vice-présidente de l’association Info-endométriose. Ces cellules en dehors de l’utérus vont rester fonctionnelles et alors constituer une sorte d’agression pour l’organisme, qui va automatiquement chercher à les détruire.

Rappelons-le, l’utérus est une cavité avec des parois solides (le muscle utérin : le myomètre) et un revêtement intérieur tapissant sa cavité, la muqueuse utérine appelée l’endomètre.

Dans le cas d’une endométriose, les cellules endométriales ou similaires échappent au contrôle du système immunitaire, qui n’arrive plus à les neutraliser et les éliminer complètement. « Ceci aboutit à une sorte de cercle vicieux avec d’une part l’agression constituée par les cellules endométriosiques, et d’autre part la réponse immunitaire et inflammatoire importante mais inefficace, ce qui va créer la maladie », explique la radiologue. Ces cellules ectopiques vont alors se répandre sur d’autres organes, notamment les intestins, les ovaires, la vessie et dans le pire des cas, dans tout l’abdomen ou à l’extérieur même de l’abdomen.

Ces cellules, comme l’endomètre, vont évoluer au fur et à mesure du cycle et vont être sensibles aux stimulations hormonales. « Au début du cycle, l’endomètre va mesurer trois à quatre millimètres puis il va se développer, s’épaissir et se gorger de sang, décrit Lamia Jarboui. L’endomètre s’apprête à accueillir un œuf, et peut mesurer jusqu’à 15 millimètres. Et s’il n’y a pas de grossesse, il va se désagréger déclenchant les règles. » Hors de l’utérus, les cellules auront la même faculté et suivront ces mêmes modifications cycliques et risquent de saigner au cours des règles. Ce saignement induit par les règles va constituer une agression très importante pour les organes touchés, « comme si on leur versait de l’acide dessus », illustre Lamia Jarboui.

Quelles sont les trois formes d’endométriose ?

Il existe différentes formes d’endométriose :

• L’endométriose superficielle. Les cellules endométriales ou similaires restent à la surface des organes, elles sont responsables de lésions superficielles.
• L’endométriose ovarienne. Elle va se manifester par des saignements répétitifs et par la constitution de kystes sur les ovaires. Cette forme d’endométriose va peu à peu grignoter les ovaires.
• L’endométriose profonde. Dans le cas de l’endométriose profonde, la cellule va vouloir se sédentariser et va infiltrer les organes en profondeur. Ces derniers vont alors essayer de se défendre, par des réactions inflammatoires. Cette endométriose peut atteindre la paroi externe de l’utérus ainsi que les ligaments utéro-sacrés, l’intestin, le vagin, la vessie ou les parois pelviennes. 

Quelles sont les causes de l’endométriose ?

« On ne sait pas exactement« , déplore Lamia Jarboui. La maladie, caractérisée par un important polymorphisme, serait multifactorielle : facteur génétique, environnemental ou endocrinien ? Cela reste encore à définir.

« Il est important de noter que l’endométriose n’est pas une maladie nouvelle, note la radiologue. On ne sait pas quand elle a commencé mais on a retrouvé une description des symptômes qui pourraient renvoyer à une éventuelle endométriose dans les textes de l’Antiquité et de l’Égypte Ancienne. La relation entre ces symptômes, le cycle féminin et l’endomètre a été évoquée dès le XIXe siècle. »

Endométriose : quels sont les symptômes ?

Certains cas d’endométrioses sont totalement asymptomatiques, alors même que de nombreuses lésions sont constatées.

Dans la plupart des cas, la maladie est responsable de douleurs, évolutives dans le temps et qui vont être corrélées au cycle menstruel.

• Les douleurs pendant les règles

L’endométriose est une des principales causes des douleurs pendant les règles, aussi appelées dysménorrhées. Ce sont des douleurs chroniques qui reviennent depuis plus de six mois. « Ces douleurs sont vraiment handicapantes au quotidien, avec un impact sur le quotidien : la patiente atteinte ne peut pas aller travailler, aller à l’école… », alerte Lamia Jarboui. Ces douleurs peuvent également avoir un impact sur la productivité, avec « une perte de productivité estimée de quatre à sept heure et demie par semaine », selon certaines études récentes, relate la radiologue.

Pendant les règles, des douleurs vont également être ressenties au moment de la miction – ce qu’on appelle la dysurie – et au moment des selles – la dyschésie. « Les femmes dont l’endométriose touche la vessie peuvent avoir l’impression d’avoir une cystite au moment de faire pipi », alerte la médecin. En parallèle, au moment des selles, les patientes peuvent ressentir des douleurs à la défection pendant les règles ou subir une modification de leur transit. Ces symptômes ont un caractère cataménial, c’est-à-dire qu’ils ont la même périodicité que les règles.

• Les douleurs en dehors des règles

Les douleurs, d’abord en lien avec les règles, vont se pérenniser et devenir plus fréquentes : c’est ce qu’on appelle les douleurs pelviennes chroniques. « Ces douleurs sont d’ordre plus intime et ont un impact important sur la qualité de vie, notamment pendant les rapports sexuels, indique Lamia Jarboui. Elles sont évocatrices lorsqu’elles sont profondes et positionnelles : certaines positions sont complètement impossibles.« 

Ces douleurs lors des rapports sexuels, appelées dyspareunie, vont avoir un impact psychologique fort sur la patiente : « Si on a mal une fois, on va appréhender les fois d’après et potentiellement éviter de recommencer. On culpabilise, on se sent bonne à rien et cela va souvent avoir un impact sur le couple », continue la praticienne.

Endométriose : quelles conséquences sur la fertilité ?

L’endométriose est une des premières causes de l’infertilité. Cette pathologie va en effet avoir un impact sur la qualité de l’ovaire et/ou de l’ovulation, ce qui altérera la fertilité. Plusieurs symptômes de l’endométriose peuvent altérer les étapes de la fertilité. « Les endokystes dans les ovaires vont dégrader la qualité de l’ovulation. L’endométriose peut créer des adhérences, les organes sont collés aux autres, ce qui bouche le chemin de l’ovocyte. Elle peut aussi créer des lésions inflammatoires qui vont fermer le canal, notamment en obstruant le passage des trompes », détaille Lamia Jarboui.

25 à 40% des femmes atteintes d’endométriose ont des problèmes de fertilité. « Et quand on creuse au sein des patientes atteintes de problèmes de fertilité qui ont recours à la PMA, ce chiffre augmente à 60 à 70% de femmes atteintes d’endométriose« , montre la médecin radiologue.

Endométriose : quel diagnostic ?

Le diagnostic d’une endométriose peut s’avérer très long. Il peut aller de 5 à 10 ans, avec un retard de diagnostic en moyenne autour de six à sept ans. « C’est une maladie universelle : selon l’OMS, il y aurait environ 190 millions de femmes touchées à travers le monde, avec des sous diagnostics dans certains pays« , détaille le Dr Jarboui. Et pour cause, on ne parle de l’endométriose que depuis peu : cette maladie relève de l’intime, elle était encore tabou il y a peu.

Selon la radiologue, un diagnostic efficace de l’endométriose se base sur trois piliers :

• Dans un premier temps, un interrogatoire avec anamnèse, c’est-à-dire l’historique de la maladie et la caractéristique des douleurs. L’écoute des patientes est essentielle.
• Ensuite, un examen clinique réalisé par un médecin généraliste, un gynécologue ou une sage-femme est primordial. Dans un premier temps, le professionnel va palper le ventre, pour éventuellement trouver une boule évocatrice de kyste. Puis, il va passer un examen gynécologique. « Avoir le consentement et la confiance de la patiente est plus qu’essentiel avant un examen gynécologique« , explique le Dr Jarboui. Sur une table gynécologique, le professionnel va effectuer un toucher vaginal afin d’examiner l’utérus et de voir s’il existe des nodules. Ce toucher vaginal est parfois couplé à un toucher rectal pour vérifier s’il existe des lésions du rectum. Dans un dernier temps, le médecin peut insérer un spéculum, afin d’inspecter l’état du col et du vagin.
• La dernière étape du diagnostic consiste en des examens complémentaires, réalisés par un radiologue ou par un gynécologue qui fait des échographies.

L’échographie pelvienne est l’examen à réaliser en première intention. Elle va permettre de repérer les kystes ainsi que les lésions ou les nodules d’endométriose profondes. « Les endométrioses superficielles peuvent ne pas être vues dans 30 à 40% des cas, mais ça n’élimine pas formellement la pathologie« , explique Lamia Jarboui.

Dans un second temps, il est possible de réaliser une IRM pelvienne. Cet examen de seconde intention va permettre de faire l’inventaire des lésions avec une pertinence diagnostique très élevée pour les l’endométriose ovarienne et profonde. « Les deux examens permettent le diagnostic de certitude et une cartographie exhaustive qui aidera à proposer une stratégie thérapeutique personnalisée aux patientes« , termine-t-elle.

L’idéal reste de s’adresser à des radiologues spécialisés et formés à la pathologie au sein d’un centre expert : cela permet d’être mieux orientée et mieux prise en charge, surtout en cas d’endométriose complexe. Il s’agit de l’un des buts de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose lancée par le gouvernement en janvier 2022 : créer au moins un centre d’expertise par région, afin de mieux répondre aux besoins des patientes.

Endométriose : quels sont les traitements qui existent ?

Si le délai est long entre les premiers symptômes et le diagnostic (sept ans en moyenne), il peut l’être encore plus entre le diagnostic et la découverte du bon traitement. « Il n’existe pas de traitement médicamenteux pour supprimer l’endométriose, explique le professeur Horace Roman, chirurgien gynécologique spécialiste de la maladie. Ce que l’on sait faire, c’est essayer de bloquer les règles pour espérer stopper l’évolution des lésions et soulager les douleurs. »

Dans un premier temps, les femmes atteintes d’endométriose peuvent prendre un traitement hormonal, via une pilule contraceptive en continu, afin de bloquer les règles. « La taille et le nombre des lésions augmentent généralement au rythme des règles. Sans règles, on bloque le plus souvent la croissance de ces lésions et également l’inflammation qui provoque les douleurs« , continue-t-il. Un traitement qui est suffisant pour la plupart des femmes atteintes d’endométriose sévère.

Mais lorsque cela ne suffit pas, pour les cas d’endométriose les plus graves, une chirurgie peut être envisagée. Cette opération consiste en une exerèse des lésions, c’est-à-dire que le chirurgien enlève (quasi) toutes les lésions visibles. « Mais cela ne va pas agir sur la cause de l’endométriose, qui est encore inconnue« , admet Horace Roman. Et même si, dans l’idéal, elle devrait être réalisée une seule fois, une opération peut quand même causer des récidives.

« Après une opération complexe pour une endométriose profonde, 30% des patientes ont eu besoin d’une autre chirurgie au cours des sept ans qui ont suivi, mais seulement 10% des opérations ont été justifiées par une récidive des douleurs, indique le professeur. Les récidives sur le rectum sont rarissimes et interviennent dans seulement 2% des cas. » De plus, « 80% des femmes qui souhaitaient une grossesse sont tombées enceinte, la plupart naturellement, même si elles étaient considérées comme infertiles avant la chirurgie, indique le professeur Roman. Le message est par conséquent optimiste. »

Nos experts : 

• Dr Lamia Jarboui, médecin radiologue à Saint-Ouen 
• Dr Horace Roman, chirurgien gynécologue à Bordeaux, spécialiste de l’endométriose
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