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Endométriose, le combat pour la visibilité

Article publié le 08/03/2022, écrit par Jeanne Ferney pour LaCroix

Ce sont des paroles que les malades attendaient depuis longtemps. « L’endométriose n’est pas un problème de femmes, c’est un problème de société », a lancé Emmanuel Macron le 11 janvier dernier. Une déclaration solennelle pour accompagner une annonce que spécialistes et associations qualifient d’« historique » : celle d’un plan de lutte contre une maladie longtemps ignorée, bien qu’elle touche une femme sur dix.

25 à 30 millions d’euros doivent être investis sur cinq ans. Pour améliorer le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose, pour mieux former les professionnels de santé à l’écoute des patientes, mais aussi pour faire avancer la recherche. Un test salivaire de diagnostic pourrait bientôt être commercialisé, suscitant l’espoir d’une détection plus rapide de la maladie – en quelques jours, contre sept ans en moyenne aujourd’hui. Mais pour l’heure, aucun traitement ne permet d’en guérir, et les solutions pour en soulager les symptômes sont limitées.

Première cause d’infertilité féminine

« Si le mot “endométriose” commence à être connu, la maladie est loin d’être vaincue », rappelle ainsi la présidente de l’association Info-endométriose, Cécile Togni-Purtschet, elle-même contrainte à la difficile cohabitation avec ce « handicap invisible », première cause d’infertilité féminine.

Alors qu’a débuté lundi la 18e Semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, son association lance une campagne nationale de sensibilisation. Déployées sur les réseaux sociaux, à la télévision et dans les abribus, affiches et vidéos donnent corps à cette maladie qui revêt de multiples visages.

C’est Alicia, à qui on annonce, à 33 ans, que ses ovaires sont ceux d’une femme de 49 ans, réduisant quasiment à néant ses chances de tomber enceinte. C’est Justine qui, tout au long de ses années de collège, quittait régulièrement la classe pour aller vomir, tant ses règles étaient douloureuses. C’est Soreya qui, à force de s’absenter et d’arriver en retard au travail une semaine par mois, a fini par être licenciée. C’est aussi Maud, dont les douleurs ont commencé dès les premières menstruations, à 14 ans, mais qui ne comprendra leur origine que dix-huit ans plus tard.

Chacune à leur façon, ces femmes disent ce que l’endométriose attaque dans leur corps. Comment la maladie est « toujours là », même quand personne ne la voit. Comment elle abîme leur santé physique mais aussi mentale. Comment elle affecte leur vie intime et professionnelle.

Toutes, à un moment ou un autre, ont été tentées de se résigner. Par peur d’être incomprises ou parce qu’elles-mêmes ne comprenaient pas ce qu’elles avaient, elles se sont tues. « On ne sait pas ce qu’on a, et comme on n’en entend pas parler, on ne dit rien à personne », résume Justine.

Alors bien sûr, on peut légitimement se demander si ce plan de lutte, largement médiatisé, est tout à fait innocent à quelques semaines de l’élection présidentielle. Réelle volonté de tordre le cou à l’endométriose ou opération de com du chef de l’État ? Sans doute un peu des deux. Mais au fond, peu importe, disent les associations. Car pour elles, un premier combat engagé de longue date est sur le point d’être remporté : celui de la visibilité.

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