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Cécile Togni, Présidente de Info-Endométriose : « Je ne veux pas que mon enfant vive ce que j’ai vécu »

Article publié le 07/03/2022 par Top Santé

[ENDOMETRIOSE] Plan national annoncé par le gouvernement, campagnes de sensibilisation tout au long de l’année… L’endométriose sort peu à peu de l’inconnu. Cécile Togni, présidente de l’association Info-endométriose, milite aujourd’hui pour lever le tabou autour d’un sujet qui ne devrait pas l’être.

Après plusieurs années d’errance médicale, à être baladée de spécialiste en spécialiste et à enchaîner les examens, Cécile Togni, présidente d’Info-endométriose, a été diagnostiquée tardivement avec de l’endométriose profonde, à l’âge 37 ans. En plus des douleurs dès ses premières règles, l’endométriose a posé chez elle le problème de la fertilité. Après une opération et neuf ans d’un long et douloureux combat de PMA, elle a accueilli son premier enfant à l’été 2021.

« Ce parcours de PMA a demandé beaucoup d’acharnement, confie Cécile Togni. Tout cela touche directement le couple, ça peut créer des difficultés. » Et son engagement auprès d’Info-endométriose est né de là. « Je ne veux pas que mon enfant vive ce que j’ai vécu », confie-t-elle.

C’est elle qui a piloté la nouvelle campagne d’Info-endométriose, appelée « Toujours là ». À travers les témoignages de 18 femmes, âgées de 18 à 48 ans, cette campagne veut lever le tabou sur un sujet qui ne devrait pas l’être. « Grâce à cette campagne, nous voulions d’abord entendre la parole des femmes atteintes d’endométriose et lancer un message incisif« , indique-t-elle. Car si le mot endométriose commence à être connu, la maladie, elle, est loin d’être vaincue.

« On a de quoi se réjouir »

Le 11 janvier 2022, Emmanuel Macron a annoncé le lancement d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, menée par Chrysoula Zacharopoulou, députée européenne et fondatrice d’Info-endométriose en 2016. « L’endométriose, ce n’est pas un problème de femmes, c’est un problème de société, avait alors déclaré le Président de la république. La stratégie nationale que nous lançons porte l’espoir d’une meilleure qualité de vie pour des millions de filles et de femmes. »

Une stratégie inscrite autour de trois axes principaux, afin de mieux comprendre la maladie, qui touche une femme sur dix :

  • Investir dans la recherche pour trouver des traitements adaptés et placer la France aux avant-postes de l’innovation ;
  • Définir un parcours diagnostic rapide, accessible à toutes les patientes ;
  • Développer un « réflexe endométriose », soit communiquer, former et informer, pour que toutes les femmes qui souffrent de cette maladie puissent trouver une réponse à leurs douleurs et à leurs difficultés ;

« Trente millions d’euros vont être investis sur cinq ans, dont une grande partie pour la recherche, c’est énorme, se réjouit Cécile Togni. Grâce à l’annonce d’Emmanuel Macron, on a de quoi se réjouir : on ne peut pas aller plus haut qu’un président qui reconnaît la douleur, aucun autre gouvernement en l’avait fait avant. Et c’est aussi une première en Europe !« 

Sensibiliser les jeunes générations

Malgré ces annonces, le travail pour sensibiliser la société à l’endométriose est loin d’être terminé. « Tout ne va pas se faire en un jour, bien sûr il faut continuer à être vigilant et mener des campagnes plus ciblées tout au long de l’année. On part de loin, mais la stratégie va nous donner de l’élan« , indique Cécile Togni.

Grâce aux réseaux sociaux et à des moyens de communication différents, l’association peut aborder des sujets plus facilement et aussi les diffuser plus vite. « Aujourd’hui, les femmes montent au créneau et n’ont plus peur de parler de ces sujets, se réjouit la présidente d’Info-endométriose. La jeune génération qui arrive en veut… »

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