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Mon Endométriose : le podcast qui libère la parole sur la maladie

08 septembre 2020

L’association Info-Endométriose vient de lancer son premier podcast, mardi 1er septembre. Baptisé « Mon Endométriose », il permet de libérer la parole et de sensibiliser à cette maladie encore méconnue, en 2020.

@DR

« C’est en parlant que l’on fait avancer les choses ». Depuis 2016, l’association Info-Endométriose s’attelle à sensibiliser l’opinion publique à l’endométriose. Car malheureusement cette maladie gynécologique est encore trop méconnue, bien qu’elle touche une femme sur dix, en France. Aujourd’hui, l’association va encore plus loin dans son engagement en proposant son premier podcast, avec le soutien du groupe Chantelle. Intitulé « Mon Endométriose » et diffusé depuis le 1er septembre, ce nouveau rendez-vous auditif a pour but de libérer la parole, de montrer aux femmes atteintes d’endométriose qu’elles ne sont pas seules et que des solutions existent. 

« Aujourd’hui, on travaille davantage à parler de ce qu’est l’endométriose, c’est-à-dire avec sa douleur, son parcours médical, l’infertilité, l’impact dans son travail, dans le sport. Mais aussi sur le tabou des règles. Car comme c’est une maladie liée aux règles, les femmes ont souvent du mal à en parler. Et nous, on essaye de briser un peu ces codes. On naît avec nos règles, alors qu’on n’a rien demandé », explique Cécile Togni, fondatrice de « Bureau Cécile Togni », chargée de la communication de l’association Info-Endométriose et animatrice du podcast. Cela faisait longtemps que l’idée d’une série de podcasts lui trottait dans la tête. Le confinement lui aura donné le temps nécessaire pour se lancer. « Il y avait beaucoup d’ouverture de parole autour de moi, de la part des filles qui je côtoie comme Othilia Simon ou Lola Bessis. Et je me disais : “pourquoi je ne leur demanderais pas de témoigner sur leurs parcours ?” Parce qu’en fait, même si on parle de la même maladie, chacune a sa propre histoire (…) Moi, à l’époque, j’aurais aimé en parler et pouvoir ouvrir ma parole. C’est pour ça que l’on s’est mis au boulot (…) Sur les réseaux sociaux, j’ai parfois des messages de détresse de jeunes filles qui ne sont pas suivies, qui ont l’impression d’être seules, qui ne peuvent pas en parler dans leur famille, et du coup je me suis dit qu’on gagne toujours à écouter un témoignage. Car plus on va en parler, plus on va faire bouger les choses », espère-t-elle. Grâce au groupe Chantelle, Cécile Togni a rapidement pu lancer le projet. Une jolie initiative, que l’on ne peut que saluer. Un moyen efficace (espérons-le) de donner la parole aux femmes souffrantes de ce mal et d’enfin briser le tabou qui l’entoure.

« IL FAUT EN PARLER, NE PAS AVOIR PEUR DE SE BATTRE CONTRE CETTE MALADIE »

Pour ce premier échange intime et bourré de sincérité, Cécile Togni a invité à son micro la mannequin Othilia Simon, notre cover girl de la semaine. Pendant près de vingt minutes, les voix apaisantes des deux jeunes femmes nous livrent des récits touchants, riches en authenticité. Une parole délivrée au creux de l’oreille qui a le don de culpabiliser et de changer notre regard sur la maladie et les menstruations.

L’endométriose, touche de nombreuses femmes, bouleversant ainsi leur vie intime, personnelle et professionnelle. Cette maladie gynécologique qui se manifeste notamment par d’importantes douleurs au moment des règles et lors des rapports sexuels, se révèle être la première cause d’infertilité, en France. « C’est tellement long de changer la société, de faire accepter les choses, mais on y arrive, on gagne des batailles même si on n’a pas encore gagné la guerre. C’est pour ça que ces podcasts sont importants, parce que le témoignage d’une femme ça ne ment pas, martèle Cécile Togni. Il faut en parler, ne pas avoir peur de se battre contre cette maladie. Et de ne pas lâcher surtout. Jamais. Car il y a toujours des solutions. Ça n’ira qu’en s’améliorant sur la prise en charge et la reconnaissance de l’endométriose. Mais l’important pour moi, c’est que les filles en prennent conscience lorsqu’elles sont jeunes, pour qu’elles ne vivent pas ce que j’ai vécu. Et avoir le temps de trouver des solutions. »

Récemment, l’Agence de presse médicale déclarait que le gouvernement envisageait de reconnaître l’endométriose comme une Affection de longue durée (ALD). Un grand pas en avant qui permettrait une meilleure prise en charge de la maladie. Il ne reste plus qu’à espérer que toutes ces initiatives permettent un jour de ne plus entendre des phrases telles que « c’est normal d’avoir mal durant ses règles ».

« Mon Endométriose », un podcast à écouter sur les plateformes Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts, Breaker, Castbox et Soundcloud. Prochain numéro le 21 septembre.

© Cécile Togni et Othilia Simon / DR

Retrouvez l’article complet sur le site du magazine Elle

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